Zentrum für Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie

Bei der Palliativversorgung geht es um die Betreuung von Menschen mit lebens-limitierenden Erkrankungen. Nicht Heilung ist das Ziel, sondern eine wirksame Linderung von belastenden Beschwerden, die individuell auf die Wünsche und Bedürfnisse der Patienten und ihrer Angehöriger abgestimmt wird und so die bestmögliche Lebensqualität, Selbstbestimmung und Würde ermöglicht.

Bisherige Versorgungssituation von Erwachsenen:

Etwa 25% aller Menschen sterben in Deutschland an den Folgen einer Krebserkrankung. Berücksichtigt man die demografische Entwicklung, so werden bis zum Jahr 2020 40% aller Menschen an den Folgen einer Krebserkrankung sterben. Hinzu kommt, dass mehr auch neurologisch Erkrankte und Menschen mit Herz-Kreislauf-Erkrankung Palliativversorgung in Anspruch nehmen werden.

Bisherige Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen:

Etwa 400.000 Kinder und Jugendliche leben im erweiterten Einzugsgebiet des Universitätsklinikums, davon ca. 900 palliativ zu versorgende. Das Erkrankungsspektrum ist sehr vielfältig (angeborene Herzfehler, Krebs, neurolog. Erkrankungen, zystische Fibrose, Abbauerkrankungen ...) und die Betreuung ist entsprechend komplex und aufwendig.

Schmerzen, Atemnot, Unruhe, Übelkeit, Erbrechen, Darmverschluss, Angst oder problematische Wunden machen die besondere Versorgung notwendig.

Die Besserung dieser Symptome und die ganzheitliche Behandlung der Betroffenen sind Aufgabe der Palliativversorgung am Universitätsklinikum des Saarlandes.


PD Dr. Sven Gottschling
Leitender Arzt des Zentrums für Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie

Förderverein für altersübergreifende Palliativmedizin e.V.

c/o UKS
Zentrum für Palliativmedizin
66421 Homburg/Saar
Telefon: 06841-16-28510
Fax: 06841-16-28519
E-Mail: 
Hompage: www.HoPa-HOMe.eu

Centre antidouleur et de soins palliatifs

Un centre antidouleur et de soins palliatifs à la clinique universitaire de la Sarre


16 millions d'enfants et de jeunes vivent en Allemagne, dont plus de 20.000 souffrent demaladies limitant la vie (estimation très prudente) et au moins 30.000 de maladies chroniques douloureuses (estimation très prudente).
Environ 400.000 enfants vivent ici, dans la grande région (Sarre, Palatinat occidental, Luxembourg), soit au moins 900 à traiter par soins palliatifs et 7.500 souffrant de maladies chroniques douloureuses.

Jusqu'à présent, il n'existe en Allemagne que des tentatives très isolées d'amélioration des soins pour enfants et jeunes atteints de maladies raccourcissant la vie. Les enfants et les jeunes ont leurs propres besoins et ils doivent être pris en charge dans des conditions psychosociales et épidémiologiques particulières. Au niveau des adultes, il existe par exemple, outre des médecins palliatifs, des services palliatifs et des hospices, de nombreuses unités de soins palliatifs situés à proximité des patients. Ces structures manquent encore très largement pour les patients pédiatriques. On n'a ainsi encore créé aucun service de soins palliatifs pour enfants en Allemagne, l'hospice pédiatrique le plus proche étant pour nous Wiesbaden. Cette situation nous révèle les défis particuliersqu'on pourrait relever ne fût-ce que partiellement avec un bureau de coordination central.

Le centre de soins palliatifs doit offrir :
un soutien aux patients et à leurs familles et reconnaître leurs besoins physiques, psychiques, émotionnels et spirituels. En font partie :

la maîtrise des symptômes par une équipe pluriprofessionnelle (médecins, infirmiers pédiatriques, psychologues, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, physiothérapeutes,...) :
douleurs, nausées, vomissements, constipation, diarrhées, dyspnée, symptômes neurologiques (déficiences auditives et visuelles, crampes, troubles de la vigilance), nutrition, arrivée de liquide, incontinence, traitement des exulcérations, thérapie pour une tendance accrue aux saignements, dépression, ...

C'est justement la thérapie antidouleur qui doit avoir la priorité dans ce cas-ci,car les patients ont souvent besoin d'un traitement intensif, par exemple en utilisant des pompes antidouleur. Des antidouleurs très efficaces (comme des opiacés) doivent être prescrits et la thérapie doit être adaptée et surveillée en permanence. Il convient en outre de mesurer obligatoirement la douleur à l'aide d'une échelle spéciale.
Ce contrôle des symptômes devrait être réalisé par une équipe ayant suivi une formation spécialisée, ce qui demande une disponibilité 24h/24 aussi bien pour les familles concernées que pour les médecins généralistes et pédiatres prenant part au traitement. Des soins palliatifs satisfaisants pour toutes les parties concernées ne
pourront être garantis que si les familles se sentent suffisamment en sécurité chez elles grâce aux soins participatifs et à la disponibilité permanente des médecins palliatifs et si les collègues externes ont à tout moment la possibilité de clarifier toute question pertinente.

Ajoutons à cela les études de cas en groupes interdisciplinaires, la formation continue, la supervision et une documentation nationale au moyen du KERNPÄP (un système de documentation des soins palliatifs pédiatriques) pour garantir une interconnexion et une amélioration constante des soins.

Le centre antidouleur pour enfants doit offrir :

Vu qu'en matière de soins palliatifs, une attention particulière doit être portée à une thérapie antidouleur qualifiée, une opportunité d'offre en matière de thérapie antidouleur pour enfants se présente dans le cadre du manque de soins régnant jusqu'à aujourd'hui. Selon une étude récemment menée par l'institut Robert Koch, la prévalence de la douleur s'accroît constamment chez les enfants et les jeunes. 71 % des enfants et des jeunes ont souffert de douleurs au cours des 3 derniers mois. 24 % des enfants et des jeunes entre 11 et 17 ans ont rapporté des douleurs au moins hebdomadaires et dans le groupe des 3 à 10 ans, des douleurs récurrentes entraînent dans 54 % des cas une visite chez le médecin. Les auteurs concluent que les douleurs chez les enfants et les jeunes représentent un problème croissant et grave et que, vu la propagation des maux chroniques chez les adultes, on doit se demander quand ce type de processus de chronicisation commence et comment l'accompagner efficacement. Il en ressort que les besoins dépassent plusieurs fois l'offre actuelle. Les enfants reçoivent toujours moins d'antidouleurs que les adultes et plus ils sont jeunes et handicapés, plus le traitement
thérapeutique de la douleur est mauvais.

Les éléments suivants font partie intégrante d'un centre :

1. Une approche intégrée multimodale incluant des aspects somatiques, psychiques et sociaux au sein d'une équipe multiprofessionnelle (pédiatre, psychologue, infirmiers pédiatriques, ...)
2. Une collaboration active précoce de l'enfant et de sa famille au moyen de protocoles et d'un journal de bord de la douleur.
3. Des études de cas en groupes interdisciplinaires
4. Une formation continue, des échanges, une supervision

Méthodes de modulation de la douleur :

Formation, conseils et réévaluation, méthodes posturales comme la distraction et la détente (par exemple la relaxation musculaire progressive) seul ou en groupe, antidouleurs, stimulation nerveuse électrique transdermale, hypnose, acuponcture, rétroaction biologique, thérapies antidouleur interventionnelles (en collaboration avec des
collègues anesthésistes et neurochirurgiens), analyse de la douleur nécessitant l'hospitalisation ainsi que l'application d'un programme de thérapie antidouleur multimodale en cas de degré élevé de chronicisation.
Résumé : dans un centre multiprofessionnel et interdisciplinaire antidouleur et de soins palliatifs pour enfants, tel que décrit ici, on doit pouvoir traiter sous tous les aspects aussi bien les enfants et les jeunes atteints d'affections raccourcissant la vie que ceux souffrant de douleurs chroniques. Ce concept permettrait de garantir la prise en compte de tous les besoins psychiques, émotionnels et spirituels des patients et de leurs familles. En outre, le cadre universitaire permet d'exercer une recherche clinique et en matière de soins et d'offrir les formations de base, continues et complémentaires nécessaires de toute urgence.

PD Dr. Sven Gottschling
Responsable du centre antidouleur et de soins palliatifs
Thérapie antidouleur spéciale
Soins palliatifs
Acuponcture
Clinique d’hématologie et d’oncologie pédiatriques
Station KK05, Gebäude 9

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