EURORDIS

EURORDIS, l'association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d'associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.

La mission d'EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d'associations de patients vivant avec des maladies rares, d'être leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre l'impact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie.

A cette fin, EURORDIS agit au nom de ses membres, notamment pour :

 

  • Habiliter les associations de patients de maladies rares
  • Attirer l'attention du public mais aussi celle des institutions nationales et internationales sur les maladies rares
  • Améliorer l'accès à l'information, aux traitements et aux soins, ainsi que le soutien aux personnes atteintes de maladies rares
  • Encourager les bonnes pratiques les concernant
  • Promouvoir la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares
  • Développer des traitements pour les maladies rares ainsi que des médicaments orphelins
  • Améliorer la qualité de la vie des patients en leur proposant des services à l'échelle sociale, en matière d'assistance sociale et au niveau de l'éducation.

 

 

http://www.eurordis.org/fr/

 

 

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